حكايات| مرض اسمه «بهجت».. بكاء من شدة الألم والفاعل «نادر»

كنت مريضًا طوال طفولتي.. كان أصدقائي يسخرون من أنني كنت دائمًا خارج المدرسة لسبب أو لآخر.. صحيح أن مغادرة فصولي الدراسية كان ترفيهيًا في بعض الأحيان لكن في أوقات كثرة كنت أغادر لأنني شعرت بتوعك لسبب غير مفهوم.

خمول.. ألم.. إحساس لا يوصف بالمرض كان يصيبني باستمرار.. لقد جاهدت للتعبير بشكل مناسب عن شعوري بالسوء لنفس السبب الذي جاهدت فيه للتعبير عن مشاعري في ذلك العمر.. شعرت بنقص اللغة عندما يتعلق الأمر بهذه الآلام الداخلية غير الملموسة وغير المرئية.

ظهرت علي الأعراض لأول مرة التي لم أستطع التخلص منها في سن الـ17 عاما، عندما أصبت بأول قرح في الأعضاء التناسلية.. من الواضح أن الطبيب في عيادة الصحة الجنسية اعتقد أنني كنت أكذب بشأن عدم ممارسة الجنس دون وقاية.

في المرة الثانية جاءت نتائج اختبارات العدوى المنقولة جنسياً سلبية.. كان الطبيب غاضبًا جدًا من أن مصدر القروح تغلب عليه لدرجة أنه قام بمسح قرحة مؤلمة بشدة حتى أن الممرضة المرافقة لي بكت بسبب تجاهلها لمعاناتي الواضحة.. في اللحظة التي غادر الطبيب فيها الغرفة عانقتني الممرضة وقالت إنها ستحضر طبيبًا آخر لفحصي.

مرض بهجت؟!

جاء طبيب جدا واتخذ نهجًا لطيفًا معي؛ حيث سأل بدلاً من ذلك عن الأعراض الأخرى: هل كثيرًا ما أصبت بقرح الفم؟.. أجبت بنعم إلى ما لا نهاية.. الصداع؟ إعياء؟ ألم المفاصل؟.. ثم قدم تشخيصه المشتبه به: «مرض بهجت».. لقد كانت هذه هي المرة الأولى التي أسمع فيها هذه الكلمات.

يؤثر مرض بهجت، وهو مرض نادر من أمراض المناعة الذاتية على حوالي 600 شخص في جميع أنحاء المملكة المتحدة، ومع ذلك فقد تدرب هذا الطبيب في مستشفى في إسطنبول بتركيا، ويشار أحيانًا إلى مرض بهجت باسم «مرض طريق الحرير» نظرًا لانتشاره الأعلى في المنطقة.

من خلال عدسة تجربته، كان السبب غير المرئي لمعاناتي واضحًا.. أخبرني أن أحصل على إحالة إلى أخصائي أمراض الروماتيزم.. ادخل إلى طبيب الروماتيزم الذي استوعبت رعايته لأول مرة، وعلى الرغم من الطبيعة الدورية للعديد من أمراض المناعة الذاتية، فقد تجاهل الأعراض التي أبلغت عنها، رغم أنني قمت بتوثيقها في مذكرات مفصلة.

كنت أرغب في معرفة العلامات المرئية لمرض بهجت قبل الزيارة – قرح الفم السيئة أو تقرحات الأعضاء التناسلية الخارجية أو الكدمات الكبيرة المؤلمة التي تظهر بشكل متقطع تحت بشرتي لأنني كنت أتمنى أن يتحققوا من صحة الأعراض المخفية التي أبلغت عنها.. ألم في المفصل.. كان الجلد في الجزء العلوي من جسدي مؤلمًا لمجرد أي لمسة.. حمى.. تعب متواصل.

في الأشهر الستة التالية.. تدهورت صحتي بشكل كبير.. لم أطلب المساعدة الطبية لأنها بدت بلا جدوى.. بعد أسابيع من التزامي الفراش مع مثل هذا التقرح الشديد، لم أستطع المشي والحمى الشديدة لدرجة أنني كنت غير متماسك، وكان زملائي في السكن الذين كانوا ألطف مقدمي الرعاية، يعرفون أن الأمور كانت خطيرة للغاية بحيث لا يمكن التعامل معها بمفردهم واستدعوا سيارة إسعاف.

نقطة تحول ضخمة

لقد غيرت تلك الساعات الأربع والعشرون كل شيء.. أظهرت طبيبة الروماتيزم عند الطلب تعاطفاً حقيقياً، فضلاً عن تصميمها على إيجاد خطة علاج ناجحة.. لقد وعدت أنني سأظل مريضها للمضي قدمًا وأنني سأتمكن من الاتصال بها في أي وقت بين مواعيدنا المحددة إذا شعرت أنني بحاجة إلى رؤيتي بشكل عاجل.

لقد جعلت تجربتي تشعر بالتحقق من صحتها.. لقد كانت نقطة تحول كبيرة في إدارة حالتي.. بدلاً من الانفصال الجسدي الذي مكنني من تحمل الألم تم تشجيعي على إعادة الاتصال بجسدي.. مع وجود القليل من علامات التحذير المرئية كان علي أن أتعلم الاستماع بعناية أكبر للهمسات المبكرة – قبل أن تتحول إلى صراخ.

كنت في مكان أفضل للبدء في إدارة صحتي الجسدية ، ولكن كان لا يزال لدي طريق طويل لأقطعه عاطفيًا لمعالجة ما يعنيه هذا التشخيص حقًا لحياتي. لقد مررت بصدمة جسدية وعاطفية كبيرة ولكن لم يكن لدي أي ندوب لإظهارها.

الحقيقة هي أنه على الرغم من أن الأمراض النادرة غير عادية بشكل فردي، إلا أنها شائعة بشكل جماعي.. يصاب واحد من كل 17 شخصًا بمرض نادر في مرحلة ما من حياتهم.

القصة السابقة كانت حالة مرضية صعبة للغاية أصيبت بمرض نادر اسمه «بهجت»، وسردت تفاصيلها سافانا جيمس بايلي لموقع ميديكال نيوز.

ومرض بهجت تم تسميته نسبة لمكتشفه الطبيب التركي خلوصي بهجت، الذي كان يعمل في جامعة إسطنبول، وهو من الأمراض التي تستهدف الفم والأعضاء التناسلية في جسم الإنسان.

ينتشر مرض بهجت بشكل كبير في شمال تركيا، حيث أن هناك أكثر من 100 ألف مصاب بمرض بهجت موجود في تركيا من تعداد سكان الشرق الأوسط. 

وتبدأ ظهور أعراض الإصابة بمرض بهجت في مرحلة الشباب، وتشمل أعراض الإصابة الرئيسية ظهور تقرحات في الفم والأعضاء التناسلية، والشعور بآلام في المفاصل والجلد، والإصابة بالتهابات في العين، ويمكن أن تتأثر الرئتين، وخلايا المخ، والمسالك المعوية والكلى بآثار سلبية.

ولعل أكثر الأشخاص عرضة للإصابة بمرض بهجت هم الذين يعيشون في أجزاء معينة من العالم، ولديهم جينات معينة، فيما تؤكد الأبحاث أن الرجال أكثر عرضة للإصابة بمرض بهجت عن السيدات.

ويتم استخدام علاج الستيرويدات القشرية، والذي يعمل على تثبيط الالتهاب ووظيفة المناعة، ويمكن أن يساعد الكولشيسين في علاج تقرحات الفم وتقرحات الأعضاء التناسلية وربما آلام المفاصل، والأدوية الأخرى المثبطة للمناعة وأدوية للفم.

ومرض بهجت لا يصنف من الأمراض القاتلة حيث أن تحدث الوفاة في حوالي 5٪ من المرضى، غالبًا ما تكون أسباب الوفاة الإصابة بانثقاب معوي، أو بسبب الإصابة بسكتات دماغية، وتمزق الأوعية الدموية المتضخمة والضعيفة أو تمدد الأوعية الدموية.

وفي حين أن مرض بهجت ليس قاتلاً، إلا أنه يمكن أن يؤدي إلى عدد من المشكلات الصحية والطبية في جميع أنحاء الجسم، ومعظمها يسبب الألم، لكن إدارة هذا المرض والتعايش معه بنجاح أمر ممكن للغاية، خاصة إذا كان بإمكانك إيجاد طرق لممارسة الرياضة باستمرار والراحة والتحدث عن تجاربك مع الآخرين الذين يعانون أيضًا من هذا المرض النادر.